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病への理解

【希少疾患】過眠症の日常がテーマの楽曲を作りたい！

あこち＠ナルコレプシー

  • 支援総額

    ¥339,000

    目標金額 ¥300,000

    113.00%
  • 支援者数

    49人

  • 残り

    0日

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はじめに

ナルコレプシーを含む「過眠症」の当事者の気持ちを「感覚」で伝える為、

啓発活動の一環で音楽制作・楽曲発表をしたいと思います。

 

去年から音楽を作る！と心に決めていました。

地道にお金を貯めていたのですが、今年、車の事故により資金が消えてしまいました…。

ですが30歳を過ぎて初めての挑戦です。

なるべく早く制作期間に入りたいと思ったため、今回クラウドファンディングの挑戦を考えました。

あこちについて

強い眠気に15年間悩みつつ、

2018年、29歳の時に過眠症を疑う。

2019年3月、ナルコレプシー2型と診断が下りる。

同年7月、30歳。YouTubeチャンネルを開設。

YouTuberとして過眠症の啓発活動を開始する。

また、他SNSでも多方面でジャンルに囚われず

発信・啓発を続けている。

【MV-esque&Cover】群青 YOASOBI【過眠症当事者が本気で遊んでみた】

2021年7月26日

YOASOBIさんの「群青」を

カバーで歌わせていただきました。

過眠症の啓発を含めたMV風動画、という企画で

眠い事に悩んでいる7名の当事者が

出演にもご協力してくれました。

参考としても、ぜひご覧ください！

↑チャンネルはこちら

 

過眠症について

「眠い」という感覚自体は目に見えませんし、他者との比較や可視化もできません。

そのため「怠けている、サボっている」と見られ病気として理解が得られにくいのが現状です。

■ナルコレプシー1型・2型

充分な睡眠をとっていても”毎日”強い眠気に襲われます。

1型は笑ったりすると体の力が抜けてしまう”情動脱力発作”がありますが、2型にはそれがありません。

15分ほどの”睡眠発作”が一日に何度も起こります。生涯、治る事は無いと言われています。

授業態度・勤務態度が悪いと捉えられがちなため1型・2型ともに病気としての理解が得られにくいです。

■特発性過眠症

毎日、長時間寝てしまいます。朝起きることが難しく、起きても日中の睡眠発作では30分以上眠ってしまいます。

一度寝てしまうと中々起きられません。学校や会社に通うのが”やっと”という方が多いです。

特発性過眠症も、病気としての理解が得られにくいです。

■クライネレビン症候群

普段は起きていますが、

ある日突然に夜眠ったあと、朝起きる事が出来ず一日20時間以上眠ってしまいます。

またこの状態が2週間以上続き、年に数回～10回以上、過眠期としてあらわれます。

病気だと話しても、過眠期の状態を家族以外の人が見る事は難しく、特に多くの支援や理解が必要な病気です。

 

※睡眠に関する病気はこの他にもたくさんあり、これらの過眠症のほとんどは未だ原因不明です。

 

「異常に眠い事」は、日常生活を過ごす上で、身体的・精神的にさまざまな不調を引き起こしていきます。

 

なぜ音楽で啓発するのか

音楽を選んだ理由ですが…動画でお話するだけだと、当事者について・疾患についてを知りたい、という人にしか届かないな…と感じていました。

 

なので「音楽」という形でアプローチをしたら、少しでも過眠症じゃない人の耳にも止まってくれるのでは…と考えました。

例えば、

・寝たくないのに眠ってしまう「睡眠発作」の感覚

・朝起きた時の「覚醒度の低さ」の感覚

・異常に眠いことで「本当の自分」を見失ってしまうような感情

など…これらは音で表現出来るのではないかと思いました。

 

また、音楽は私にとって「自分の感情を解放するための唯一の手段」です。

ナルコレプシーのせいで自分の感情を前に出すことが苦手になってしまった私にとっては、音楽を作ることでなら自分を表現できると思いました。

 

私自身、初めてのクラファン・音楽制作になります。よろしければ応援して頂けると幸いです！

 

プロジェクトの詳細

～音楽にして”感覚”で伝える～

 

この病気は「希少疾患」の一つで、生涯治る事はないと言われています。

 

思春期に発症～発覚するまで、当事者本人でも「病気」だと気付きにくく「異常な眠気」を他者に理解してもらう事がとても難しい病気の一つです。

 

当事者はこの病気だと発覚するまでに、闇雲に足掻いた人が多いと感じます。

 

また、発覚するまでの苦悩は言葉では表しきれないとも感じます。

 

病気だと知るまでの苦しかった過去も、発覚してから気付いた今の幸せも、「音楽」という形で「感覚的」に知って貰えたのなら…

 

こんな人も居るんだよ、という事を過眠症の当事者以外の人にも知って貰えたらと思います。

 

制作が終わった際には、YouTubeなどSNSを使ってより多くの人に届くようにしたいと思っています。

 

支援の使い道

①ファーストゴール　300,000円

【MIX依頼費用】

・制作した楽曲のMIXの依頼

・録音音声のMIXの依頼

・完成した楽曲のマスタリングの依頼

※全7曲分（1曲4～5万）

 

②セカンドゴール　　200,000円

・MV撮影費用（交通費・場所代）

・MV作成費用（イラストの依頼費）

　15～20万円

　※達成次第、金額の細かな調整をいたします。

・機材費

　2万円

 

応援者コメント

「きんちゃん」

マカロニえんぴつ、松浦航大、虹色侍ずま…ほか様々なアーティストの音楽作品を手掛ける。

「マカロニえんぴつ」最新アルバム『大人の涙』2023年8月30日(水)　好評発売中。

 

｢岩田 亜耶｣

ナルコレプシー1型の当事者。

病気が発覚後、パーソナルカラーアナリストとしてフリーランスで独立。

また、ヒーリングセッションなどを行ってあらゆるカタチで様々な人の個性を輝かせる。

公式サイトbright&smile

Instagram bright&smile

 

｢川崎 俊｣

ナルコレプシー1型の当事者として、睡眠専門サロンを起業。

また、ナルコレプシーをより多くの人に知ってもらうために、自身で執筆した書籍を出版など多方面で活躍。

書籍：｢ナルコレプシーと生きる｣

では私あこちも対談させて頂きました。

 

｢朝井 香子｣

クライネ・レビン症候群当事者として、積極的に啓発活動をしている。

症例の少ないクライネレヴィン症候群の当事者へ向けて、書籍の執筆・出版も行い、

当事者の第一人者として多数メディアにも出演。

書籍：「クライネ・レビン症候群の教科書」

メディア出演
ザ！世界仰天ニュース(日本テレビ)
News23(TBSテレビ)
ABEMANEWS(AbemaTV)

 

 

さいごに

過眠症の症状については個人差がそれぞれで、その症状を言葉にすると、それもまた個人差があります。

 

しかも誰もが持っているのに、可視化の出来ない「眠気」。

・同じ病気でも感じ方がこんなに違うのか

・同じ病気でも症状の違いがこんなにあるのか

・私の「眠い」って感覚はほとんどの人とは違うのか

と、当事者の間でも、過眠症ではない人との間でも色んな事が似てたり違ったりして伝えにくいんです。

 

ですが共通して感じる辛さや症状は必ずあります。

これらを文章にすると膨大な量になってしまう…話しても話しても、多すぎて伝わらない…

 

語り切れないほど辛くて苦しい事があったし、今でもそれに囚われている自分が時々顔を出します。

 

過去なんども「どうして自分は眠いのを我慢できないのか」と、自分を責め続けた私がいます。

過眠症の当事者の貴方も、苦しかった過去があると思います。

 

そして過眠症でなくとも今、悩み苦しんでいる誰かが、きっと現代にはもっとたくさんいると思います。

音楽という伝え方なら…その音と、少ない言葉は聞いた人なりに捉えられ当てはめられていくと思うんです。

 

そういった意味で私は今まで、沢山の音楽を聴いて自分を当てはめて、救われて生きています。

 

治る事のない病気を持った私が少しだけ強く生きていられるのは、やっぱり音楽があったからなんです。

 

だけど、ナルコレプシーや過眠症も含め、病気によって生きづらさを抱えている事を明確に歌っている曲は多分あまり無いと思っていて…

 

当事者の私が作ることによって、聞いた人の心が少しでも前に進めるようになれば…

 

同時に、

・こんな赤裸々な歌があってもいい

・今までのコンプレックスは武器になる

・病気や障がいに偏見のない

そんな社会になっていって欲しい…という強い思いがどうか少しでも届きますように、という一心で音楽を作ります。

 

世の中がもっと柔軟になってほしいと思う人や、私の30年間に溜まりに溜まった感情の解放に少しでも興味がある方は、是非、ご賛同・ご協力をおねがいいたします。

 

プロフィール

■あこち (あこちちゃんねる)

いくら眠くても、沢山寝てしまっても

「自分の事を諦めたくない！」

「皆より時間が無くても、やりたい事は全部やる！」

「何かをやり残して後悔する事のないように生きたい！」

という前向きな気持ちで取り組んでいます。

 

過眠症当事者は決して、

「怠けて居眠りしている訳じゃない」

という事が、少しでも多くの方々に

知って貰えたらと思い活動しています！

↑チャンネルはこちら

■出演

―「True Colors CHANNEL」＃17

【過眠症（ナルコレプシー2型）】

自分を責め続けた15年

https://youtu.be/5XUViMqFGnA

True Colors CHANNEL #24

TCFファミリー・スペシャル座談会

https://youtu.be/aRod_NYKK5s

―「ナルコレプシーと生きる ―向き合い方から在り方へ―」

著：川崎俊　(ゲストとして対談)

https://amzn.asia/d/2g3EEGH

 

Twitter

https://twitter.com/P32UmA

Instagram

https://instagram.com/acochi_chippai/

TikTok

https://www.tiktok.com/@acochi_narcolepsy

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応援コメント

  1. ぽ –

    応援しています！頑張ってください！

  2. REIKA –

    ギリギリになってしまってごめん！頑張って〜✨

  3. M沢 –

    応援しています！頑張ってください！

  4. こうくん –

    人生って辛い思いした分、必ず幸せが訪れるから負けないで！
    応援してるよ！

  5. やたろー –

    応援しています！頑張ってください！

  6. Kaz1978samurai –

    最近、あこちさんのことを知り、Xでフォローさせていただきました。過眠症で悩んでいる人が多くいることをあこちさんの活動を通じて広がっていくことを切に願っております！

  7. Kaz1978samurai –

    応援しています！頑張ってください！

  8. 大きなめんこちゃん –

    動画初めるって時に「応援します。撮影もできること協力します」って言ったけど協力できてなかったので…喧嘩？した時もずっと応援してました。頑張れなんて言わないので自分のペースで目標に進んでください。

  9. sotaro –

    応援しています！頑張ってください！

  10. 珊瑚 –

    珊瑚です。もうちょっとだね！ふぁいとぉ！

  11. 15年ぐらいの友達より –

    いつも陰ながら応援してるよ！楽しんでつくってね！

  12. 〇 –

    ふぁいと！(・w・´｡)

  13. ハァハァ –

    俺たちがいるぜ！

  14. ゆあ えんじぇる わぴ –

    わぴこからの生命維持費
    （違うか笑）
    ずーっと応援してるよーう٩( ‘ω’ )و
    私のために使う時間あったら寝るなりSixTONESを推すなりして欲しい気持ちなのです〜
    なのでリターンは出来上がったものだけで良いのです‍♀️

    お話したい時に連絡してくれればそれでいいのです〜

    色々重なって大変だと思うけど、夫婦共々腹の子含めて応援しとるで生きるのよ♡
    腹の子抱っこしてやってね〜

  15. めいど –

    がんばってね！！

  16. めいど –

    がんばってね！

  17. みーてぃあ –

    高校生の頃から授業中に寝てしまうようになり、30歳の今年になって初めて特発性過眠症と診断されました。
    大学の一部の授業では90分丸々寝ていたことも多いです。
    幸いなことにやる気がない、怠けてるといった批判はほぼ受けずにここまで来ましたが、やはり仕事中に寝てしまうことによりそういう印象を抱かれることに対して常に不安はあります。
    音楽であれば多くの人が受け止めやすくなると思うので、楽しみにしています。

  18. 吉崎 –

    特発性過眠症です。
    いつも音楽に支えられて生きてきたので、とても共感しました。
    楽しみにしています。

  19. ぱうだりーな –

    私は眠気がひどくて、憧れていた職場での仕事を辞めざるを得ませんでした。まだ病名も対処法もはっきりしていませんが、あこちさんの動画で知れたことが多く、大変感謝しています。少しですが使って頂けたら幸いです！応援してます！

  20. 若者 –

    音読付き合ってくれた代

  21. あこちの雇用主 川﨑 –

    ふぁいてぃん！！！

  22. 梶山聡子 –

    あこちさん、応援遅れてごめんなさい！少額で申し訳ないのですが、お手紙が欲しくてこちらにしました！これからもよろしくお願いします！

  23. あーやん –

    あこちーふぁいとだよーん！

  24. 応援者 –

    応援してるよ！少しでも力になれますように！

  25. 巴崎　咲希 –

    過眠症患者最前線で頑張ってる、あこちさん。
    なかなか、大きな応援はできませんが、心ばかり応援させて頂きます！

    実は、数週間前に、最近ナルコレプシーと診断された方とお話しさせて頂いたのですが、やはりかなり自分を責めたり、健常者のフリをしたりとかなり心労を溜めた感じでした。(かなりネガティブになっていました)

    当事者も含め、まだまだ認知と情報量⋯⋯いえ、正しい情報の拡散が足りないんだなと痛感しました。
    私自身、過眠を抱える方々と接する機会が多いので「それなりに世間に認知されてきたのでは？」と、感覚が麻痺し勘違いしていた様です。

    正しい情報の拡散、認知。

    それを、曲として伝えるという発想は私にはありませんでした。

    界隈的には新しい発想(YouTuberも含め)と、何より行動力。

    尊敬しています。

    そして、影ながら応援しています。

    これからも頑張ってくださいね。

    ただ、どうか出来るだけ無理はなされない様に。

    矛盾していますが、fight！！

  26. 白群 –

    あこちさん！
    応援してます！無理せず体調優先で、やりたいことどんどんやっていってください〜！

  27. 匿名 –

    応援しています！頑張ってください！
    思いが広がります様に

  28. れに –

    応援しています☺︎♡

  29. yukipo –

    夢を応援しています！
    いつも味方でいてくれてありがとう！

  30. 華 –

    あこちさんとは同じナルコレプシー仲間で、志が似ているなと感じています。夢を行動にうつせてすごい！これからも応援しています！頑張ってください！
    MV出演は時間が合えばということでお願いします

  31. ミヤ –

    遠く北の大地から、応援してます。

  32. mAsAto –

    あこちゃんとはもう長いお付き合いですね。
    数年前にナルコレプシー啓蒙動画の『群青』で一緒に音楽を制作した際に音楽に対する情熱は聞いていましたが、今回実際に行動に移すようで１人の友人として心からあこちゃんの活動と覚悟を応援しています。

    あこちゃんという存在を通して今よりもっとナルコレプシーというものが世間に正しく認知され、少しでも生きやすい世の中になりますように。

  33. たくと –

    新しいことへの挑戦凄いです！
    応援しています！頑張ってください！

  34. 竹野内浴衣 –

    音楽の完成を楽しみにしてます！
    頑張ってください！

  35. 匿名 –

  36. ラーメン南京楼 –

    応援しています！頑張ってください！
    目標は生きる活力だね
    ファイト

  37. 匿名 –

    応援しています！頑張ってください！

  38. unico –

    応援してるよ！！頑張りすぎずに目標に向かって進んでいってください(*^^*)♡

  39. 中身は明太子 –

    応援しています！頑張ってください！^ ^

  40. 亜耶 –

    私もナルコレプシー1型だとわかるまで20年かかりました。認知度も低く、本当に理解されにくい病気だなと思います。ネガティブな発信ではなく、シンプルに過眠症という病気を知って欲しいという、あこちの明るさが大好きです！もちろん歌声もね♡これからも応援してるよー！！

  41. さとみ –

    応援してます！

  42. 支援者 –

    応援してます！思いを広げてください！

  43. ゆりな –

    お仕事しながら、SNSだけでも大変なのに、音楽を作るなんてすごいです！
    頑張ってください！　支援が集まりますよう願ってます。

  44. 朝井 –

    ガンバレ～

  45. 珊瑚 –

    ファイトォ！
    だいすきだよ♡

  46. しーさん –

    ファイト(ﾟ∀ﾟ)

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