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自己紹介

みなさん、はじめましてシンガーソングライターの佐久真良太です。

僕は幼い頃から病弱でした。

これまで、[小児喘息・原因不明の高血圧・痔瘻・肛門周囲膿瘍・クローン病]を患ってきました。

現在も、大腸を休ませるために人工肛門の手術を経て日々を過ごしています。

※クローン病は、口から肛門までの消化器官で原因不明の炎症が起こる難病のこと。

※僕が発症した頃には、２０万人に1人の割合で若年層に多い病気と言われていました。

※僕は大腸型のクローン病です。

プロジェクトでやりたいこと

【難病を抱える人達100名をコンサートに招待して希望と勇気を届けたい】

【さまざまな施設などを周って人生の体験を語りながら歌を届ける】

【生きづらさを抱える人が参加できるコーラスグループを結成したい】

応援メッセージ

これまでの僕の人生

４歳→小児喘息

５歳→原因不明の高血圧

11歳〜13歳→痔瘻・肛門周囲膿瘍の手術を３回

※後に分かった事ですが、この痔瘻・肛門周囲膿瘍がクローン病の兆候でした。

３回目の手術受けた中学１年生の頃、クローン病の疑いで検査をしてもらい、大学病院で正式にクローン病と診断されました。

お医者さんに

「この病気は一生付き合っていかないといけない」

と言われました。

そこから僕の挫折人生は始まりました。

当時は、クローン病という病気がどんなものなのか知られていませんでした。

その為、今以上に効果的な治療法はなく、１度炎症が落ち着いても１年以内で７０%、３年以内で90%の人が悪化し入院をすると言われ、僕自身も入退院を繰り返していました。

発熱や下痢に慢性的な栄養不良が続き、やがて体は痩せ細り髪は抜け落ちました。

加えて合併症の激しい痛みで何度も手術をくり返してきました。

クローン病と診断されてから１３年が経った２６歳の頃。

徐々にダメージが蓄積された大腸は通常の3分の１まで縮み出血を起こしました。

常に激しい痛みと出血による便意があり、１〜２時間おきにトイレに駆け込み痛みでヘトヘトになりながらも、眠れない状況が数ヶ月続きました。

その頃お医者さんに

大腸の回復の見込みが薄いこと

大腸を全摘出し人工肛門にした方が良いこと

このままでは命に関わる可能性が高いこと

を伝えられましたが

僕は回復の希望を捨てたくない思いから、全摘出はせず、大腸に飲食物が通らないように切り離し、一時的にお腹の中で休ませる人工肛門の手術をうけることにしました。

以前と比べるとだいぶ楽になりましたが、現在もお腹の中の大腸には炎症があり、無理をすると悪化し熱が出たりお尻が腫れ激しい痛みが起こります。

常に炎症があるため消耗も激しく栄養状態も良くありません。

そんな僕の状況では、普通に学校に通うことが難しく、中学校3年間もろくに通えず、何とか高校に入学したものの、入学早々に入院する事になり学校をやめることになりました。

大人になってからも意欲はあっても、無理の効かない体では条件を満たせる仕事についても体がついていかなくて続きません。

そんな事の繰り返しで気持ちは空回り、自己肯定感は低くなっていく一方でした。

やがて、家族や関わる全ての人に心配をかけ負担をかけてばかりで

『なんの為に僕は生まれてきたんだろう。生きてることが申し訳ない。生まれてきてごめんなさい。』

という気持ちが芽生えてきました。

自分自身の誕生日を祝われることも

そんな風にしか思えない自分のことも大嫌い

命をかけて産んで育ててくれた母への罪悪感で胸がいっぱいになりました。

過去の僕は本当にお先真っ暗という感じでした。

たった一つの希望

生きていても希望なんて持てなかった僕にも支えとなるものがありました。

それは、その時々に聴いていた歌でした。

歌が僕の心の支えとなり

「病気なんかに負けてたまるか。」

という想いが湧き上がり、いつしか歌が僕の生きる原動力となりました。

「僕も歌を通して誰かの支えになれる歌手になる」

という気持ちがうまれました。

想い

僕に限らず、多くの人が答えのない人生の中、痛みを抱え、苦悩し、何かしらの生きづらさを感じて生きていると思います。

出来ることならこの世界から過去の僕のように

「希望を持てずに、生きることが苦しい」

と感じる人が居なくなることを強く願っています。

幼い頃から病を患い、何度も挫折を繰り返して生きづらさを抱え、今も病気とともに生きています。

生きていても希望なんてなかった僕を歌が生かしてくれました。

僕のような思いをしている人が、希望をもてるようなきっかけになる活動をしていきたい。

今後やっていきたいこと

１、病院や福祉施設、コンサートなどで人生の体験を語りながら歌を届ける。

今、困難を抱えていたり希望を持てない人に希望と勇気を届ける。

(これまでの経験から、僕と同じように重度の病気や障害を患っている人、困難に立ち向かっている人から歌を通じて、たくさんの「ありがとう」をいただきました。

僕自身が勇気をもらったこと、そしてこの活動を通じてたくさんの人に勇気を与えたいと考えています)

２、生きづらさを抱える人が参加できるコーラスグループを結成する。

メンバー同士の交流を通して支えあったり、公演を行うことで達成感を感じて、メンバーの自信や前向きな心の変化につなげる。

変化に繋げて、ポジティブな輪が地域や社会に広がることを目指す。

当面の動き

4月15日に沖縄で実施されるソーシャルビジネスコンテストの場でこのプロジェクトを発表し、歌を届ける。

4月〜沖縄県内の病院、学校、福祉施設などで、これまでの経験と歌を届けながら仲間を集める。

11月26日にこのプロジェクトの公演として沖縄県南城市でコンサートを実施し、支援席に１００名招待する。(全550席)

現在の課題

１、施設で公演を行う為に必要な音響機材の不足

（周らせて頂く施設で音響機材がない、もしくは設備が充分ではない場合に必要になります）

２、プロジェクトメンバーの募集や謝礼

（一緒に施設を周るメンバー、コンサートの演奏者、音響・照明の業者、スケジュール管理や営業や広報、コーラスグループ指導者などの募集。

一緒に施設を周ったり、スケジュール管理や営業や広報協力者への謝礼）

3、コンサートの運営と開催費用の不足

（会場費、演奏者、音響・照明業者、広報や施設営業協力者などへの支払い費用）

支援の使い道

１、施設を周る為に必要な機材の購入やレンタル費

（音響機材がない、もしくは設備が充分ではない施設でも公演を行う事ができます）

２、プロジェクトメンバーの謝礼

（一緒に施設を周るメンバー、スケジュール管理や営業や広報協力者への支払い費用）

３、コーラスグループの立ち上げと当面の運営費用

（コーラスグループ指導者への謝礼、練習スタジオレンタル費、楽譜代など）

４、11月26日に行うコンサートの運営と開催費用。  

（会場と設備使用、リハーサルスタジオレンタル、演奏者、音響・照明業者、広報や施設営業協力者などへの支払い費用）

最後に

このページを最後まで読んでくださった皆さんありがとうございます。

僕の想いに共感、賛同してくださいましたらご支援のご協力をお願いいたします。

どうか少しでいいんです。

僕に力を貸してください。