子どもを支える人

【「Q&A集」を作りたい!】起立性調節障害の子どもを支える人たちのために

NPO起立性調節障害ピアネットAlice

  • 支援総額

    ¥559,000

    目標金額 ¥800,000

    69.88%
  • 支援者数

    84

  • 残り

    23

はじめに

はじめまして
私たちは、2008年4月から起立性調節障害の子を持つ親の支援を始めて15年、NPO起立性調節障害ピアネットAliceというボランティア団体です。

活動については動画でご紹介していますのでご覧ください。

 

「起立性調節障害という病気をご存知ですか?」

現在、全国に約24万人の不登校児童・生徒が存在しているといわれる中、約3~4割のお子さんに「起立性調節障害」の症状があると言われています。
起立時の血圧低下や頻脈などが認められ、主に成長期に発症する自律神経失調症とみられています。

 

~起立性調節障害の主な症状~

☆症状や程度は個人差があり様々です。

 

このような症状があると・・・
・午前中いっぱい症状が続くことが多く、 登校できても体調がすぐれないため保健室で休んだり、授業に集中することができず成績が下がることがある。

・重症の場合は日中いっぱい症状が続き、登校だけでなく、これまで当たり前のように出来ていた事、好きな事ややりたい事も思うようにできなくなる。

・⾼校受験と重なると、志望校への受験が難しくなる。

・高校生の場合、単位がとれずに進級が危ぶまれる。そのため、やむなく通信制高校や定時制高校などに転校するケースも少なくない。

 

 支援が必要な理由        

起立性調節障害の子どもの保護者は、子どもの体調また学校の対応についてどのように対応したらよいのか困っています。
学校の先生方も起立性調節障害の子どもへの対応にどうしたらよいのか困っています。

例えば
【保護者からの質問】
Q:「朝起きにくいのですが、何度起こしたらよいのでしょう。起こしても覚えていません」

【当事者からの質問】
Q:「学校に行けなくなりました。勉強に身が入りません。将来が不安です」

【学校の先生からの質問】
Q:「『頑張れ』と言って励ましてもいいのでしょうか」

 

 

 

 

 

 

 

 

本人と支える人たちが不安なく、安心して過ごせる環境作りのために
『日々の悩みや疑問に応えてくれるQ&A集』を作りたい!!

保護者や学校の先生方一人一人に手にしていただき、安心して起立性調節障害の子どもへの対応に役立ててほしい!

その支えは、子どもの未来への希望や力強い意欲につながっていきます。

ご賛同をくださる方々の熱意を直接感じとることができるクラウドファンディングにチャレンジし、必ず達成したいと願っています!!

ご支援のほどよろしくお願いいたします!!

今回の寄付金に関して、Q&A集が「対価性がある」リターンに該当するため、購入型クラウドファンディングと認定され、「応援コース」を選ばれた方に、『寄付金控除証明』をお渡しすることは出来かねますので、ご了承の上、ご支援よろしくお願いします。

 支援の使い道 

〈目標金額〉80万
・クラウド ファンディングスケジュール
    11月上旬 クラウドファンディングスタート
 12月中旬 クラウドファンディング終了
  3月    冊子完成(予定)
     4月          リターン品の配送開始(予定)

・支援の使い道詳細 
    以下の費用の資金にする。
 校正代・イラスト代・印刷代:1,180,000円
 郵送料:90,000円
 その他:30,000円
 合計 1,300,000円 (内、50万円は2017年発行した冊子収益金より拠出)

・目標金額を上回った場合には、Q&A集を増刷します。

 

監修をしてくださる下竹先生から応援メッセージをいただきました!

この度、起立性調節障害ピアネットAlice様がQ&A集を作成されるとお聞きし、
普段お世話になっている恩返しとして、監修の大役をお引き受けする事になりました。
当クリニックでは、2017年の開院以来、1400人を超えるODの新規患者様を担当させていただきました。
普段の外来で、お困りの事やお悩みの事は大体共通していると感じる一方、当事者やそのご家庭により、
お困りの内容は千差万別だとも感じていました。そのような様々なお悩みを共通認識として
統一出来れば良いなと普段から感じていましたが、今回ピアネットAlice様のご厚意により、
Q&A集の冊子を作成される事になり、とてもありがたく思っています。
ODで苦しまれている当事者やご家族、学校の先生など大いに役立つ事と信じています。
クラウドファンディングのご支援により、少しでも多くの皆様の助けになる事を願っています。
スタッフの皆様、どうぞ頑張ってくださいね!


えがおのこども しもたけクリニック 院長 下竹敦哉
兵庫県西宮市で2017年に開院。ODをはじめとする心身症や発達障害などの診療を行なっています。

さいごに

主に成長期に発症しやすい『起立性調節障害』は、自律神経の機能が低下することで生じる身体的な不調です。

症状は、朝起きにくくなり、めまいや頭痛、腹痛、吐き気などを伴い、学校へなんとか登校できている子どももいますが、登校できないケースも多いです。1日の中でも夕方ごろには体調が戻ったように見えますが、朝になると再び不調が起きる。これが繰り返されるため、『怠け』『さぼり』と誤解されやすく、回復するまでに数年を要す場合も少なくありません。

症状の一つである『朝起きにくい』では、まず起こすための工夫に家庭では頭を悩ませます。
「何度起こしても起きることができない」
「カーテンは開けたほうが良いのか?」
「起こされたことを子どもは覚えていない。何度起こせばいいのか?」
「まったく覚醒しない」など
『朝起きる』に関することだけでも、毎日いくつもの疑問にぶつかり悩みが深まり、子どもへのサポートがしづらい現状があります。日々の中で生活習慣や行動に関わる悩みの多さは計り知れぬほど多いのです。何とか登校できても周囲の理解や当事者へのサポートの周知はまだ行き届かない部分も多く、無理解の中、子どもの自己肯定感も失われていくリスクも高いのです。

安心して過ごせる環境は
『起立性調節障害』の子どもにとって絶対に必要です!

NPO起立性調節障害ピアネットAliceでは、のべ約5000人の『起立性調節障害』の子を持つ家庭と関わる中でお聞きしてきた悩みへのアドバイスをまとめたいと取り組みを決めました。

この病を経験し、子どもを社会に送りだすことができた親だからこそ伝えることができる「Q&A 集」を発行することで

起立性調節障害の子どもたちを支える人たちが
気持ちにゆとりをもって子どもたちを支えていけるように!
子どもたちも自分の人生を見失うことなく未来への道へ臨んでほしい!

という願いを込めて、多くの人に届けたいと思っています

ぜひみなさんのご支援をよろしくお願いいたします!

*****************************

【プロフィール】
NPO起立性調節ピアネットAliceの役員は皆、起立性調節障害を経験している子どもの母親です。
それぞれ仕事をしながら、団体の中で代表・副代表・書記・会計・広報など8名で役割分担をして活動しています。
今回の「Q&A集」作成にあたり、正会員さんが快くお手伝いを引き受けてくださいました。

代表 塩島玲子

副代表 碓井理恵子
書 記 山口智香子・千葉径子
会 計 前田美紀・中原真澄
広 報 石原利佳・河島裕子

「日々湧き上がる思いに寄り添ってくれる一冊を届けたい!」

今までできていたことが急にできなくなる起立性調節障害という病気
いつかはよくなるとわかっていても焦る気持ちが湧いてきます
「朝は何回起こせば起きますか」などの身近な疑問に
先輩ママたちが作成した「Q&A集」を子どもを支える人たちへ届けたい!
一人で抱えていた悩みが解消されることで
子どもを『愛』と『信』と『勇気』をもって支えていけるように
子どもが安心できる環境の中、未来へ羽ばたいていけるよう願いを込めて
このプロジェクトを立ち上げました

Q&A集が

必要な方々のもとに届きますように!

ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします!

【これまでの活動】
2008年4月
ボランティア団体として活動を開始

起立性調節障害についてのパンフレット作成
2017年3月 共感寄付にて冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」を作成 全国すべての中学校10550校に配布

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

親の会「カフェAliceの会」開催:147回(リアル+オンライン)

講演会主催:19回
学校の先生方との勉強会:6回
新聞社・TV取材:24回
勉強会出張講師:39回

コロナ前は毎年デイキャンプやボーリング大会など起立性調節障害の当事者と家族のイベントを開催していました。

【活動報告】
ピアネットAliceの活動や報告は下記のSNSよりご覧いただけます。

★ホームページ
https://pianetalice.mogmog.co/

★ブログ
https://ameblo.jp/pianetalice/

★Facebookページ
https://www.facebook.com/pianetalice

★Twitter
https://twitter.com/PianetAlice

★Instagram
https://www.instagram.com/pianetalice_official/?fbclid=IwAR1WoTe_-GX7oKsfjvMEpYGpyNf3TMTQinrVE46EBWlIkIXAqAnMWtR1_sc

 

 

 

 

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¥1,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへ招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者8

¥3,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者7

¥5,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者8

¥5,000

【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集1冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」1冊
◆パンフレット1部

  • 支援者40

  • お届け予定
    2023年4月

¥10,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者3

¥10,000

【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集1冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」1冊
◆パンフレット1部
◆Q&A集に名前を記載いたします。

  • 支援者16

  • お届け予定
    2023年4月

¥30,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者0

¥50,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者0

¥50,000

【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集3冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」3冊
◆パンフレット3部
◆Q&A集に名前を記載いたします。

  • 支援者2

  • お届け予定
    2023年4月

¥100,000

【とにかく応援コース】

◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!

  • 支援者0

¥100,000

【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集5冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」5冊
◆パンフレット5部
◆Q&A集に名前を記載いたします。

  • 支援者0

  • お届け予定
    2023年4月

¥300,000

【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集5冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」5冊
◆パンフレット5部
◆Q&A集に名前を記載いたします。

  • 支援者0

  • お届け予定
    2023年4月

応援コメント

  1. 富山親の会 大田ゆかり

    いつもありがとうございます。
    微力ながら応援しています!
    今後ともよろしくお願いします

  2. 宮地恭子

    カフェアリスの会に2回参加させていただきました。その時のことを何度も思い出しながら日々頑張っています。
    Q&A集楽しみです。応援しています。

  3. j

    明けない夜はない!

  4. 金田千春

    今年、アリスの会に参加しました。
    このような会があることがありがたく、会の雰囲気もよくて、励ましをいただきました。
    起立性調節障害を発症して、戸惑うご家庭に
    光となりますことを祈っております。

  5. 石渡恵子アセロラ

    いつもお世話になっております。応援しています!頑張ってください!

  6. 松本和子

    スタッフの皆様方の日頃のご尽力に頭が下がる思いです。一人でも多くの人に明るい希望が届くよう応援しています!!
    皆々様、どうぞお身体もご自愛ください。

  7. ゆるり

    少しですが、活動にお役立てください。
    応援しています。

  8. 前田美紀

    応援しています!頑張ってください!

  9. #つながる朝顔プロジェクト ひかり

    子供が起立性調節障害だった頃に東京で開かれたアリスの会さんに参加し、塩島さん、皆様のお話に背中を押していただきました。感謝の気持ちを込めて、ささやかですが、応援させていただきます。

  10. ころ

    息子がODで、中学生時代不登校でした。親として無力でもどかしく、親でもODに関して理解はしても納得できずにイライラしていました。こちらを手に取り、苦しむ親子が少しでも楽に時を過ごせることを願います。心より応援しております。

  11. 大田亜希子

    今辛い思いをしている方々の元へ、Q&A集が届きますように…そして安心して過ごせますように。
    微力ながら応援します。
    よろしくお願いいたします。

  12. 中橋

    応援しています

  13. 齋藤 園美

    少しでも多くの方に、特に子どもに関わる先生方に理解していただき、寄り添ってもらえるように願っています。

    応援しています。

  14. 四つ葉

    いつもありがとうございます。

  15. E.K

    応援しています!頑張ってください!

  16. 杉安圭子

    気持ちが楽になる方が増えることを願って応援します!頑張ってください!

  17. yuko

    応援しています!頑張ってください!

  18. ゴロ

    明るい未来に向けて応援しています!

  19. 二木

    同じ悩みのみんなの助けになりますように
    応援しています!

  20. SnowMan

    応援しています!頑張ってください!
    大変心強いです!
    1人でも多くの人の心が軽くなりますように、支援します。どうぞよろしくお願いします。

  21. 匿名

    娘が起立性調節障害と診断されました。藁にもすがる気持ちです。そんな周りを助けようと活動されていることに感謝です。

  22. ちー

    応援しています

  23. 山本 明子

    応援しています!頑張ってください!

  24. 匿名

    起立性調節障害の娘との向き合い方に日々悩んでいます。Q&A集はとてもありがたいです。頑張ってください。

  25. えがおのこども しもたけクリニック 下竹

    いつも本当にお世話になっております!ODは医療機関で病気の診断や実際の治療をしても、残念ながらなかなか良くならないケースも多いです。その場合、当事者の方やご家族、学校の先生などは、本当に様々な事で悩まれる事になります。医療機関でも説明やアドバイスをさせていただきますが、ピアネットAliceさんの貴重なご意見や的確なご助言にとても助けられる事が多いです。今回もQ&A集には本当に期待しています!作成の準備はかなり大変だと思いますが、どうぞ頑張ってください!応援しています!!

  26. 久保田智万

    応援しています!頑張ってください。一人一人に理解と支援が広がっていけばいいですね。不登校問題・引きこもりへの理解も進めばいいです。自主夜間中学校で支援している人たちもいますね。

  27. 匿名

    ピアネットAliceさんのご活動には感謝ばかりです。遠方ですのでリアルお手伝いは出来ませんが応援しています!!

  28. さち

    アリスの皆様に、塩島様に励まされ支えられて今に至ります。悩んでいる当事者の子供や親、そして周りの人々のお役に立つ冊子ができるのは素晴らしいと思います。応援しております。

  29. 匿名

    応援しています!
    息子と同じような子どもたちが少しでも楽に生きられるようになってほしいです。

  30. 茶々

    友人のお子さんが子の病気で本当に苦しんでいます。
    少しでも力になりたくて、支援させていただきました。

  31. 匿名

    応援しています!頑張ってください!
    ODに理解がある社会へ!

  32. バタミ

    素晴らしい企画ありがとうございます!!

  33. バタミ

    ODの子供たちのためにいつもありがとうございます!!

  34. めぐ

    応援しています!頑張ってください!

  35. 渡邉智子

    起立性調節障害への理解が広がりますように!応援しています!

  36. kazue

    1人でも多くのお子さんお母さんが救われますように!

  37. 匿名

    応援しています!頑張ってください!!

  38. kaka

    いつもLINEチャットで支えて頂いております。
    感謝のきもちを込めて。
    応援しています!頑張ってください!

  39. Hitomi

    応援しています!頑張ってください!

  40. Apple

    体調異変があったのは、一か月ほど前でした。今まで、当たり前にできた事ができなくなってしまい、せつないです。親の心には、心配の嵐が吹き荒れています。力を分けて頂きたい一心で、応援させて頂きます!

  41. みの

    ODの子を持つ母です。活動を応援しています!

  42. 匿名

    起立性で困ったり悩んだりすることが少しでも減りますように。応援しています。

  43. 起立性調節障害カラフル

    全国の起立性調節障害の子どもたちが、安心して過ごせる事を願っています。

    応援しています!頑張ってください!

  44. 山田志保

    応援しています!頑張ってください!多様な症状が特徴ですので、長い活動で蓄積された情報を生かして、広く網羅していただけるよう期待しております。また成長された方々の経験談もぜひお願いいたします。

  45. 石脇

    全国隅々起立性調節障害への理解が広まりますように!子供たちが安心して過ごせる環境を。笑顔を。

  46. 匿名

    応援しています。いつもお世話になっております。

  47. nao

    応援しています!頑張ってください!

  48. じょにまま

    応援しています!頑張ってください!

  49. かず

    娘が20歳になりましたが、今だに症状があったりして現在専門学校休学中です。
    大人になったら治ると思っていたのに、このまま体調と向き合いながら生活をしていかなくてはならないのかな。と、不憫に思います。
    娘のこともあるので、少しでもお役に立てればと思い、参加させていただきます。
    目標金額に達成しますように応援しています。
    頑張ってください!

  50. 鹿児島起立性調節障害親の会

    「Q&A」集の発行応援しています。頑張ってください。
    「Q&A」集楽しみにしています。

  51. 大川美香子

    応援しています!頑張ってください!

  52. 西岡真由美

    不安を抱えているたくさんの子どもたち、おやごさんに安心できる冊子を届けてください。応援しています!

  53. かよ

    お友達の娘さんが大変な思いをされていて、初めてこの症状の深刻さを知りました。誰にでも起こりうることだと思うので、周知していただきたいと思いました。どうぞ頑張ってください。

  54. pianetalice

    必要な方のもとに届きますように!!

  55. 015

    応援しています!頑張ってください!

  56. くみ

    長きにわたってのご活動に敬意を表します。
    待っておられる多くのかたの手元に
    Q&A集が届くことを期待しております。

  57. にしむらみゆき

    素敵な活動、ありがとうございます!
    応援しています!

  58. あーちゃん 母さん

    いつもありがとうございます。
    Q&A集が必要な方に届きますように
    微力ながら応援させていただきます。

  59. 千晶

    応援しています!頑張ってください!
    私達も頑張ります

  60. 菜都子

    きっと役に立つ一冊になりますね!
    出来上がりが楽しみです!

  61. rin

    ささやかですが支援させていただきました。ODの子どもさんやご家族の方が少しでもらくになれるといいなと願っています。

  62. 加藤夕子

    以前、6月のカフェAlice(オンライン)に参加させていただいた加藤夕子です。微力ながら応援させていただきます。

  63. 木本

    自分の子供についても支えになっております。同じような子供達を少しでも応援したいと思いますので頑張ってください。

  64. 石原利佳

    応援しています!頑張ってください!
    祈!プロジェクト達成‼️

  65. 碓井順

    アリスは家族の絆を紡いでくれました。心から感謝してます。ありがとう

  66. 匿名

    応援しています!頑張ってください!

  67. kei

    いつもありがとうございます!
    Q&A集を楽しみにしています。

  68. カシマドンナ

    Q&Aの冊子がたくさんの子どもたちとその保護者の方々の救世主になりますことを期待して支援させていただきます。
    頑張ってください。

  69. すー

    応援しています!頑張ってください!

  70. 成瀬

    応援しています!頑張ってください!

  71. あめ

    当事者の親です。この活動でODの子供を支えている人の希望になりますように。応援しています。

  72. 3 chienosuke

    応援しています!必要な方たちに届くことを願っています。

  73. りな

    学生のとき、起立性調節障害でした。
    当時は体調も辛かったですが、みんなと同じように学校生活が送れず、周りの理解も得にくいことに苦しみました。
    そんな思いをする子が救われますように!このプロジェクトがあることがとても嬉しく思います。応援しています。

  74. えんどう

    いよいよですね!応援しております!!

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