自分が難病を患ったから出来ること

はじめまして。鎌倉市でNPO法人を運営している門馬美輝と申します。

私は線維筋痛症（せんいきんつうしょう）という全身に激痛が走る難病を15歳から患っています。

自分が難病と診断されたのは28歳の春でしたが、診断されるまでの13年間は本当に大変な思いをしてきました。

ドキュメンタリー番組でもお話をしたのですが、診断された時は『自分は病気だったのか』と驚きと同時にほっとした瞬間でした。

診断前は原因の分からない痛みに襲われて大変でしたが、診断後は『生活』が本当に大変でした。

強い痛みの走る難病『線維筋痛症』の薬は、痛みに負けないよう強力で、同時に副作用も強く

とても辛い日々でした。

一人暮らしで、しかも出身地を離れた為、近くに友人もいなく、誰にも頼れない。

どんなに辛くても仕事をして、家事をして。。。病気に耐える毎日。

生きることが大変だと、当たり前に生きることはできないと、学んだ経験でした。

そんな経験がある自分だから、『して欲しいこと』が分かるようになったのです。

様々な経験で学びと出会い

2016年『ひまりちゃんを救う会』の立ち上げに携わりました。

心臓移植を必要とする1歳の女の子です。

臓器移植については、簡単な知識しか持ち合わせおらず

日本での臓器移植と海外での臓器移植の違いについて知ることは大きな学びとなりました。

また、臓器移植について詳しく知りたく、そして『ひまりちゃんを救う会』や、今後の『救う会』の為に

特定非営利活動法人日本移植支援協会の高橋理事長とアポを取り、とても良き出会いとなりました。

自分が病気で苦しんだ後で

誰かの為に活動することは、経験一つひとつが貴重な学びとなりました。

障害福祉の活動

まずは障害福祉に力を入れている企業様をお伺いし、勉強させて頂いております。

【福祉車両】というマーケットが狭い中で、お客様とどう向き合い、どのように商品開発をしているのか？

マーケットは狭いですが、学ぶことは非常に多いのです。

お客様の障害状態に合わせた製品が、イベント会場には揃えられています。

手が不自由な方に合わせて、補助装置が異なり体験が可能です。

国際福祉機器展（HCR）にて、家や車、寝具に車イス。福祉関係の製品を3日間学べます。

福祉車両の点検会です。点検の様子も見学できますし、お客様からお話を伺うことも出来ました。

作品を知って欲しい

2021年に制作した『彼女が教えてくれたこと』というアニメーションを多くの方にご覧頂いて感想を聞きたいです。

新型コロナウイルスが流行し、作品の発表会が行えませんでした。

5類へ引き下げられたタイミングでイベントの開催を決めました。

支援者の多い関西エリアでの開催です。

支援額が多く集まった場合は、他の地域でも開催したく思っております。

YouTubeで2021年4月に配信し、11,000回の視聴。
また、同年秋に神奈川県の動画コンクールで14,ooo回の視聴実績があります。

https://youtu.be/isbsb7TrNCU

作品への想い

作品は2018年1月～2021年3月の約3年かけて制作しました。

2018年2～4月の期間はクラウドファンディングで支援者様やファン作りをしました。

曲はスムーズに完成しましたが、イラストで苦労しました。

関係者は作品に対する想いが強く、なかなか納得のいくイラストを描いてくれる方に出会えませんでした。

絵が上手ければ良い訳ではなく、私達の想いを描いてくださる方を探すのは本当に苦労しました。

車イスユーザーは目に見える障害

動画では、視覚でハッキリと分かる『車イスユーザー』を主役にしました。

目に見える障害も、見えない障害も『して欲しいこと』は違えど、根本的な想いは同じです。

もっと言ってしまえば、人間関係に必要な要素も含まれています。

主役の女の子、女の子を助けようとする男の子の間に何が足りなかったのか、是非考えてみてください。

セミナーも開催

コロナウイルス流行前は、セミナーも行っておりました。

また、このような機会が増えていくようしていきたいです。

開催地は新大阪

法人設立前から、関西エリアの方には多くのご縁を頂き支えて頂きました。

第一回目のイベント開催地は新大阪で行いたく思っております。

予定は2024年6月開催です！（支援者様には優先的にご案内します）

イベントでは私の生い立ちや活動するきっかけなどお話したく思っております。

また質問にもお答えいたします。

そして作品に込めた想いをお伝えしたく思っております！

☆当日のイベント内容☆

1.作品の発表会

2.共生社会とは？

・目に見える障害、見えない障害

・障害を持つ方が周囲に求める事に違い（みんなそれぞれ違う）

3.参加者からの質問。おしゃべりタイム

※握手や写真撮影OKです

自身の法人スタッフの危機

2022年秋、当法人で活躍していた事務局長の進行性難病が悪化しました。

鎌倉市を出て、街が裕福である東京23区へ転居。

24時間のヘルパーさんによるサポート。訪問看護にリハビリ。

自身で着替えや入浴、歯磨きも出来なくなりました。

進行の原因は、病気の進行状態に合わせたサポートを受ける事が出来なかった為。

この様な被害者を増やしてはいけない。

自分に出来ることは小さくても、毎日積み重ねて活動することが大切と思い

使命感を持っております。

▼進行性難病の恐ろしさ（YouTube）

https://youtu.be/3hirxba2jVc

支援の内訳

会場費用：6万円

スタッフ費用：15万円

宣伝費用：10万円

ステージ機材：30万円

取材履歴とSNSアカウント

2019年4月15日掲載　Kanatta様

https://ameblo.jp/nadecqo/entry-12766203424.html

2021年6月29日

外見からはわからない難病を患い、人の気持ちを考えるように – らしさオンライン | リクルートスタッフィングが運営するオンラインマガジン (r-staffing.co.jp)

2022年5月28日放送　『生きるを伝える』

https://youtu.be/M9T7Bks0SMw

2022年6月12日掲載　『ほ・とせなNEWS』

https://www.hotosena.com/article/14638544

Youtube:https://www.youtube.com/@miki_momma_official

FaceBook:https://www.facebook.com/miki13013102/

Instagram:https://www.instagram.com/taiyow.house/?hl=ja

twitter:https://twitter.com/taiyowhouse

応援メッセージ

ご自身の経験から、新たな学びを得、普及活動される姿には脱帽ですっ！

この情報が少しでも多くの方に知っていただける事を願っております。

微力ではございますが、応援させていただきます

株式会社スリーマインド 代表取締役社長

一般社団法人 心結 代表理事

屋宜 明彦 さん

門馬美輝理事長は、YouTubeで

「進行性難病の恐ろしさ」シリーズで、筋ジストロフィーの発信をしてくれています。

障害当事者として応援しています。

特定非営利活動法人　心を結ぶタイヨウハウス

事務局長　木村 真琴

人でも多くの方に、情報が届くように。わたしはこの活動を応援します。

有限会社　曲山自動車整備工場

代表取締役　曲山　安宏　さん

その行動力に尊敬の念がたえません。

だから その活動がもっともっともっとたくさんの方に届いて欲しいといつもいつも心底願っています。

その願いが少しでも応援になれば幸いです。

いつもありがとうございます。 励まされます。

 

増井葬儀社 代表

増井康高 さん

 

 

ご自身の経験を踏まえ、人生と向き合い社会で普及活動を続けていく『人間力』には

いつも力を与えていただいています。

この活動が少しでも多くの方に届く事を願い、応援させていただきます。

 

 

門馬美輝さんの情熱と決意、そしてその行動力に心から感動しており、この度のクラウドファンディングに挑戦する彼女の友人として、全力で応援したいと思います。

 

線維筋痛症という病が世間で理解されにくく、患者たちが孤立感や苦しみに直面していることを知りました。

 

彼女自身も長年この病に苦しんできましたが、同じ病を抱える仲間たちの代弁者として、世の中に理解を広めるために献身的な活動を続けています。

 

彼女の目標は、線維筋痛症に苦しむ多くの人々の生活をより良くすること。彼女の情熱と信念によって、この病に立ち向かう人々が希望を見出せる社会になることを願っています。

 

彼女の活動がより多くの人々に届き、理解と共感を生むためには、私たちの温かい協力と支援が不可欠です。

 

彼女の熱意に触れ、彼女の活動に共感し、彼女が大切にするこの使命を共に成し遂げる素晴らしい仲間となりましょう。

 

どうぞ、彼女の活動に対する温かなサポートをよろしくお願いいたします。